28F: Día Mundial de las "Enfermedades Raras"

¿Qué es una "enfermedad rara"? Según la Federación Española de Enfermedades Raras es aquélla "que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. Para ser considerara como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos". La Organicación Mundial de la Salud estima que existen cerca de 7.000 patologías poco frecuentes  que afectan al 7% de la población -en España a más de 3 millones de personas-. 

1 de cada 2.000; 3 millones entre 46. Parece poco cuando hablamos de números, pero es muy diferente cuando les pones cara, nombre, familia. Es muy diferente cuando conoces las historias. Detrás de cada "número" no hay una, sino muchas personas valientes, con una fuerza de voluntad enorme, con familias y amigos comprometidos. Detrás de cada "número" hay un nombre, hay padres hermanos, abuelos... Y frente a la adversidad mantienen con mucho coraje una enorme sonrisa.

Son Claudia, Borja, Carlota, Bruno, Guille, Lola, Pau, Jon, Javier... 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9... ¿Seguimos contando?

Desde hace tiempo, existe una preciosa y muy importante iniciativa, Llamada solidaria, cuyo objetivo es la sensibilización e investigación de "enfermedades raras". Es muy sencillo: sólo tienes que consultar el punto de recogida más próximo y depositar tu viejo móvil. Si no existe un punto de recogida en tu localidad y quieres colaborar de forma activa, puedes solicitar tu "kit" y ellos se harán cargo de enviarte la caja y recogerla.

Antes no entendía el significado de lo de "los días mundiales". No se trata de celebrar algo, sino de llamar la atención sobre lo que de otra manera pasaría inadvertido, porque ¿quién se va a preocupar si no de una enfermedad que sólo afecta a 5 de cada 10.000 personas? Sólo esas 5 personas y sus seres queridos. Son pocos. Yo me propuse ya hace tiempo unirme a ellos y si es sólo para hacer más ruido, que así sea.

Hoy no celebramos que existan las Enfermedades Raras, hoy salimos al mundo y lo gritamos, con suerte nos oirán. Ellos son pocos, pero entre todos somos muchos y que no sea nuestro hermano, nuestro hijo o nuestro padre, no ha de importar: SOMOS UNA GRAN FAMILIA.

Así que "seguiremos". ¡Sigamos!

Esta canción se compuso con ocasión de la lucha contra el cáncer infantil, pero el espíritu es el mismo y seguro que nos prestan "su música" y la cantan con nosotros.

Hay un gesto que lo cambia todo: que no te quedes indiferente ante los problemas de los demás. Algún día comprenderemos que lo de los demás no es "ajeno". Hasta entonces, algunos pintaremos una raya verde en nuestra mejilla para que el mundo no olvide que ese 1 de entre 2.000 importa. Nos importa.

Guía práctica o "cómo alimentar a la bestia"

Con ocasión del estreno de este 2015, inauguré en el blog una nueva sección: "guía práctica". Y nace no sólo con un objetivo y por una necesidad, sino por un convencimiento personal y profesional del Estado que quiero.

Orientada a usuarios no pertenecientes al mundo jurídico, pretende ser una herramienta con la que un particular -tú- sea capaz de realizar las gestiones básicas que le atañen sin recurrir a un especialista. 

Tanto en nuestra vida personal como profesional interactuamos con la Administración. Y no podía ser de otra forma: lo abarca todo. Pero es que, además, cada vez resulta más complicado, tanto que para trámites y gestiones que debería poder realizar uno mismo, al final nos vemos en la obligación de contratar los servicios de un profesional. Pero esto no tendría que ser así: nosotros -los administrados- deberíamos tener la posibilidad de relacionarnos con la Administración sin intermediarios y sin la sensación de que vamos a terminar siendo "engullidos". Al final la Administración se ha convertido en un "monstruo" con un apetito imposible de saciar. "Intentarlo" no es suficiente: hay que hacerlo y hacerlo bien, porque si no, no es que te vayan a requerir para que subsanes el error cometido, sin más, es que te impondrán una sanción e intereses, a veces incluso cuando se trata de simples errores formales sin implicaciones económicas.

Y esta realidad no está bien. Yo, como abogada, no estoy para "sangrar" ni "aprovecharme" de personas en situaciones de necesidad, estoy para prestar un servicio que ellas no puedan suministrarse por sí mismas. Esa es mi labor. Y como administrada, no creo que deba imponérseme la obligación de contratar a profesionales para gestiones que debería poder realizar una.

Con ese objetivo -que podamos realizar las gestiones por nuestra cuenta-, surgido de una necesidad -que un ciudadano no se vea obligado a recurrir a un profesional- y por un convencimiento personal -que la Administración está para servir al ciudadano y no al revés- surgen estas guías prácticas.

Espero que le sirvan de ayuda.

El interrogatorio o "cómo diagnosticar lupus"

Trae causa de: esta mañana, 26 de febrero de 2015, he asistido a una jornada en el ICATF sobre "el interrogatorio" impartida por Jordi Estalella del Pino. 

¿Por qué el diagnóstico médico?, os preguntaréis. Pues porque con mucho sentido del humor (ha conseguido mantenernos atentos durante las tres horas que ha durado el curso), y usando como ejemplo al protagonista que da nombre a la serie de televisión "House", nos ha ofrecido una serie de herramientas para obtener del interrogatorio (en sentido amplio, tanto de parte como de testigos) la información que nos interesa, además de para intentar dominarlo en la medida de lo posible. 

Y es que si algo podemos copiar de este irreverente médico es su forma de "interrogar" a sus pacientes para obtener la información necesaria a fin de proceder a un buen diagnóstico. Los abogados, salvando las diferencias, hemos de hacer lo mismo, pues una información errónea (del propio cliente en la preparación del procedimiento o de un testigo en el acto de la vista) puede conllevar desastrosas consecuencias.

Decía Jordi -parece una tontería, pero al ser un "compañero" una se siente en el derecho de tratarlo con menos formalidad, además del tono cercano que ha mantenido durante todo el curso- que el hecho de que los abogados tiendan a proponer demasiados testigos obedece, normalmente, a dos razones:

• una escalada bélica entre las partes a fin de ocupar una posición, al menos, de "igualdad de armas";
• el temor al cliente: muchos abogados no asumen realmente la dirección técnica del pleito, descargando la responsabilidad en el cliente (bien por exceso o por defecto, "si pierdo, que no sea por no presentar al testigo que me había recomendado aunque no lo crea necesario").

Así que nos ha retado a hacer lo que él ha llamado "el viaje de House", porque dentro de todos nosotros hay un House dispuesto a salir. Os animo a que lo hagáis conmigo.